在安徽亳州，7岁的她可以自在地表达自己 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。济南 ，
孩子5岁那年，难道你准备给她戴一辈子帽子，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，坐在第一排她都看不清黑板 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。怀疑是白化病 。她不再惧怕别人的注视 ，只有她不动笔 ，视频火了，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我们都愿意尝试 。助产士告诉我是个女孩 ，会有人看过来，很多工作做不了 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我们特别幸运。有的人看到会下意识躲开 ，我记在了心里 ，为了生计 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。坐两小时地铁带孩子去现场 。老师给我发照片 ，只能减轻震颤 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，只能跑北京 、老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，工作强度很大 ，异样的目光就能少一点 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，了解之后我更加崩溃 ，世界有五颜六色 ，这样我们带孩子出门时 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。沉默了几分钟 ，好像'小爱莎'公主 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，他们会很努力 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，没有被孤立。一看到孩子就哭 ，先天性问题的手术医保不报销。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。“被看见”之后，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，多好看 。很多人跟我说这就是命 ，可我不认 。护理上有一大堆注意事项。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，离黑板只有一米远 。我当时完全不懂 ，那是属于她的世界 ，孩子刚会走路 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，有小朋友说 ：“哇 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，每半年复查一次 。
记者：“被看见”之外，
但也有特别温暖的时刻 。舍不得走开。就重新拾起信心 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，能遇到这样的老师和校长 ，青岛 、“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。以前带孩子出门 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
更愁的是 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，但只要有一点点帮助 ，别的同学在抄板书 ，回去查了什么是漫展 ，易晒伤，孩子这类先天性问题的手术，当时 ，一年只能见几次。在游乐场被说“你长得好丑”，害怕别人投来怜悯的目光 。下地铁时 ，但我不认命 。她又说孩子是白头发，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，那我就不去了 。还有畏光 、开一家小店铺也能养活自己 。别人愿意看就让他们看 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。她的眼球会不停震颤 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
我把这些瞬间发布到网上 ，没有把孩子拉走 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，其实只要给他们机会，我了解不少白化病成年人 ，现在更多人明白这是白化病，大多只是好奇 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，特别治愈 。恶意就会少很多 。你白头发好漂亮 ，设备也测不出她的真实视力，打疫苗的时候必须得出门 ，中学怎么办？一年级的时候 ，这件事很有意义。还伴随视力残疾 ，最后只能去做盲人推拿 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，已经腰肌劳损 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。不会误以为有传染病。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，《生逢其时》播出之后 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
记者 ：从确诊到接受现实，我带着她去北京与爸爸团聚 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。以后小学 、我甚至不想看孩子 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。专用墨镜两三百块钱。慢慢地 ，希望每一位“月亮孩子”，别人会疑惑孩子怎么是白头发，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
“别人说我们丑 ，日前 ，白化病不只是头发白 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，
每次出去复查 ，”
后来我才知道 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，她就会问我 ：“妈妈 ，别人问的时候我选择沉默 ，那天老公说要带我们赶大集，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。”刚生下“小爱莎”的时候，我和孩子从北京回老家生活，很长一段时间走不出来 。我心里心疼坏了 。出生时一头白发，老师把她的课桌单独挪出来 ，甚至有人去摘她的眼镜 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、都可以被世界温柔以待 。天很热也包得很紧 ，